在2岁时，阿利维亚的父母发现她眼睛下面变得红肿，去医院检查后被诊断患有帕里龙贝格综合征。这种罕见的疾病是由皮肤下层组织的持续收缩和退化引起的，在全球范围都很罕见。
直至10岁，医生通过化疗药物控制住了病情的恶化，但表示由于青春期等生理因素必须停止使用化疗药物。现在阿利维亚只能寄希望于威斯康星州的整形外科医生约翰?西伯特博士(Dr John Siebert)的微血管游离组织转移手术。研究者表示可以用基因测序的方法，用患者身上的健康组织来代替面部的疾病组织。
由于5万美元的高昂手术费，阿利维亚的父母创建了“脸谱”和YouCaring帐户来帮助她筹集手术费用以及额外的医疗费用，到目前为止已筹集到3.4万美元。
推荐你看五岁女孩患罕见疾病长一公斤瘤 全世界仅三例[图文]科学家提出真菌疾病可能是造成恐龙大灭绝的“元凶”[图文]英女子患极其罕见的神经疾病 保持金鸡独立姿势长达三年没有指纹是一种病 揭秘哪两种罕见疾病致患者失去指纹香港惊现粉红色海豚 或患上某种疾病导致女孩患罕见疾病 一天昏厥6次罕见疾病令他失去四肢 却成了健身模特10岁女孩脸部塌陷 因患有罕见疾病英国女子维姬哈珀患罕见遗传疾病 全身都是肌肉17岁少女拥有X光透视眼 能够给人诊断疾病世界最难诊治的疾病 至今没找到治愈方案小伙患罕见疾病 右脚能穿58码的鞋子
